Miastenia gravis (1/6): La vivencia de los síntomas

Miastenia gravis (1/6): La vivencia de los síntomas

La experiencia cercana más intensa y dramática, pero a la vez más satisfactoria que he tenido como médico ha sido con los pacientes de miastenia gravis. Estas personas traen consigo un cúmulo de experiencias y síntomas que genera una solidaridad inmediata. Han sido entubados y conectados a un respirador mecánico, han permanecido en terapia intensiva, etc. Muchas de las vivencias por la miastenia gravis son aterradoras, especialmente durante los primeros años de la enfermedad cuándo se establecen los primeros síntomas, para luego transcurrir toda la vida bajo el temor y la amenaza de que puedan repetirse.

Estas vivencias intensas los llevan a una adaptación psicológica que los vuelve aprensivos y, por consiguiente, a limitarse en los quehaceres de la vida diaria. Muchos deciden o se ven obligados a restringir su vida y permanecer sin estudiar, sin trabajar y con la necesidad de ser asistidos por familiares. De esta forma, haber obtenido buenos resultados con el diseño terapéutico no solo para atender síntomas sino la causa de la afección, tras el intenso esfuerzo que he vivido con estos pacientes, me resulta altamente satisfactorio.

 

El cuadro que favorece la aparición de la enfermedad

La miastenia gravis ocurre con mayor frecuencia en mujeres. Afortunadamente, los síntomas pueden tener amplia gama de intensidad desde una presentación leve a una realmente intensa de inicio. Quienes la padecen suelen ser personas muy activas, entusiastas e incansables en sus años de adolescencia, cuando de vez en cuando aparecen los primeros síntomas.

Son personas de gran entusiasmo y que suelen acumular un cansancio crónico. Antes de aparecer la miastenia, con frecuencia los pacientes se someten a largos e intensos períodos de abuso de sus propias fuerzas que parecieran entonces inagotables. Esto generalmente bajo la forma de trasnochos, excesos psicológicos, etc. De esta forma llegan a conjugar los múltiples elementos que se requieren para presentar miastenia gravis, por intermedio del estrés crónico.

 

La aparición de los síntomas y las complicaciones

El estado de indefensión por la debilidad muscular generalizada, la sensación de invalidez adquirida y fluctuante, la disminución de la fuerza para hablar, masticar y respirar son síntomas que pueden aparecer de un momento a otro, y cuándo se agravan, constituyen las complicaciones de la miastenia gravis.

Una de las causas de complicaciones es el estrés crónico. Además, cualquier afección catarral, zika, dengue o chikungunya puede agravar la debilidad de todo el cuerpo; El paciente puede requerir ser ingresado en terapia intensiva y conectado a un respirador mecánico para poder mantenerse con vida.

Es así como suelen sumarse otros síntomas y complicaciones. Todo lo cuál agrava los síntomas propios de la enfermedad, los que se conocen como ptosis palpebral, disfagia, dislalia, disartria, dificultad para sostener el cuello, diplopía, debilidad para sostener objetos con las manos, debilidad muscular generalizada.

Cuando un paciente de miastenia gravis requiere ventilación mecánica y atención en la unidad de terapia intensiva, se dice que se sabe cuándo entra a ésta, pero no cuándo saldrá. Por lo que es frecuente que la cobertura de sus seguros se agote y requieren ser trasladados a hospitales públicos. Estas situaciones suelen ser parte de las vivencias de estos pacientes

 

Las opciones terapéuticas: el diseño terapéutico

Hasta ahora, el tratamiento médico convencional, tal como veremos en la próxima entrega de esta serie de artículos, dista mucho de ser exitoso. Sin embargo, existe el diseño terapéutico que puede brindar un enfoque dirigido tanto a los síntomas como a la causa de la afección y ser ajustado individualmente, lo que brinda mayor esperanza y satisfacción al paciente de miastenia gravis.